Palliativmedizin für Neugeborene: Fokus auf das Leben

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Anonim

Wenn bei einem Fötus oder Neugeborenen eine lebensbedrohliche Erkrankung diagnostiziert wird, egal wie früh oder spät in der Schwangerschaft, ist dies ein Verlust, den die Eltern trauern.

Eltern können sich die Zukunft ihres Kindes von dem Moment an vorstellen, in dem sie herausfinden, dass sie es erwarten. Bei einem ersten vorgeburtlichen Arztbesuch haben Eltern möglicherweise unzählige Pläne für ihr Baby. Nun müssen andere Pläne gemacht werden. Aus diesem Grund kann vor, während und nach der Lieferung eine Palliativpflege empfohlen werden.

Palliativmedizin wird für Neugeborene empfohlen, die:

  • Bei extrem niedrigem Geburtsgewicht geboren werden (d. H. Ein Pfund oder weniger)
  • Sind vor 23 Schwangerschaftswochen geboren
  • Sind mit einer tödlichen Anomalie oder Missbildung geboren
  • Wird mehr belastet als von weiteren Behandlungen für ihren Zustand profitieren

Die Palliativmedizin kann beginnen, sobald die Diagnose gestellt ist, auch wenn sie sich in der Schwangerschaft befindet. Wenn ein Baby oder Fötus eine lebensbedrohliche Erkrankung hat, bieten die Ärzte den Eltern normalerweise eine Reihe von Optionen an. Anbieter von Palliativmedizin helfen Eltern dabei, diese Entscheidungen zu treffen und damit umzugehen.

Wissen, dass Sie sich normal fühlen

Die Diagnose eines lebensbedrohlichen Zustands eines Babys kann die schlimmste Nachricht über das Leben eines Elternteils sein. Wenn eine Abnormalität vorgeburtlich diagnostiziert wird, können Eltern eine Reihe normaler Emotionen erwarten. Einige der typischsten Reaktionen sind:

  • Unglaube an die Diagnose
  • Schuld für die Möglichkeit, etwas getan zu haben, was dies verursacht haben könnte
  • Gedanken, keine Schwangerschaft zu tragen und damit verbundene Schuld
  • Angst, niemals ein gesundes Kind bekommen zu können

Machen Sie detaillierte Pläne

Anbieter von Palliativmedizin werden Eltern dabei unterstützen, detaillierte Pläne für die Entbindung und das Leben des Babys zu erstellen, auch wenn das Baby nur eine begrenzte Zeit zu leben hat.

Geburtspläne beinhalten, wer im Kreißsaal anwesend sein wird; Welche Wiederbelebung oder lebensverlängernden Anstrengungen werden gegebenenfalls unternommen? Welche religiösen Zeremonien wie die Taufe werden stattfinden? und ob das Baby gestillt und gehalten wird. Eltern werden möglicherweise gefragt, wie sie das Baby benennen möchten.

Zu den Entscheidungen gehört auch, was die Eltern zu Lebzeiten mit dem Baby machen möchten. Diese Wunschliste kann das Aufnehmen von Familienfotos, Empfangen von Besuchern, Wickeln und Anziehen des Babys oder das Einwickeln in eine Familiendecke umfassen, die über Generationen weitergegeben wurde. Einige Eltern äußern den Wunsch, nur etwas Zeit mit ihrem Baby zu verbringen. Das Palliativbetreuungsteam wird alles tun, um die Wünsche der Eltern zu erfüllen.

Fortsetzung

Ärzte empfehlen, dass Paare vor der Geburt nicht nur über die lebensbedrohliche Erkrankung des Babys, sondern auch über sein Leben sprechen. Die Eltern haben gesagt, dass das Erstellen von Plänen ihnen geholfen hat, die Kontrolle über ihre Situation zu behalten.

Eltern sollten alles über den Zustand ihres Babys erfahren. Bei der ersten Diagnose sind die Eltern geschockt und nehmen wahrscheinlich keine Informationen über eine schlechte Prognose hinaus auf. Eltern können sich so viele Informationen wie möglich über die Diagnose verschaffen, nachdem sie Zeit hatten, die Nachrichten zu verarbeiten.

Eltern müssen über die Diagnose wissen, dass Ärzte nur eine durchschnittliche Lebenserwartung bieten können - und kein Individuum ist genau durchschnittlich. Eltern können manchmal genauso besorgt sein, wenn ein Baby seine Lebenserwartung übertrifft, als wenn es nicht erreicht würde. Dieses Leid wird zum Teil verursacht, wenn Eltern nicht wissen, was sie mit ihrem Kind anfangen sollen, wenn es länger lebt als erwartet. Aus diesem Grund sollten Notfallpläne immer vorhanden sein.

Bei der Suche nach Informationen möchten Eltern möglicherweise eine zweite Meinung. Eine zweite Meinung kann in manchen Fällen hilfreich sein, auch wenn sie nur die Erstdiagnose bestätigt.

Eltern können bei ihrer Recherche auf Internet-Message Boards und Blogs stoßen. Diese können Eltern oft hilfreiche Ratschläge von anderen geben, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, wie zum Beispiel die Umstände den Geschwistern eines Babys zu erklären. Eltern sollten jedoch vorsichtig sein, was sie lesen. Anekdoten über Wunder, die in Blogs veröffentlicht wurden, können manchmal zu unangemessenen Erwartungen und weiteren Schmerzen führen.

Palliative Care Professionals raten zur Vorsicht, wenn Eltern ihre Situation mit anderen teilen. Eltern sollten darüber nachdenken, ihre Situation und Pläne mit der Familie und Freunden zu besprechen, die sie unterstützen. Diskordante Meinungen von Angehörigen können manchmal Schmerzen und Schuldgefühle verursachen.

Wisse, dass es in Ordnung ist, zu trauern, und dass jeder anders leidet

Nicht alle werdenden Eltern haben das Gefühl, es sei in Ordnung, den Verlust eines Kindes zu betrauern, das sie vielleicht nie kennen.

Es ist in der Regel hilfreich, sich mit dem anderen Elternteil zu trauern und über Ihre Trauer zu sprechen. Paare müssen verstehen, dass jeder Einzelne anders trauert.Einige Paare berichten, dass ihre Ehen gerettet wurden, nachdem sie begriffen hatten, dass ihre Ehepartner genauso intensiv trauerten wie sie selbst, obwohl sie weniger nach außen gerichteten.

Fortsetzung

Palliativmedizin für Neugeborene: Schwangerschaft

Vor der Geburt unterstützen Gesundheitsdienstleister die Eltern dabei, alle Pläne für Geburt, Leben und möglichen Tod des Babys umzusetzen. Wenn erwartet wird, dass ein Baby länger als ein paar Tage lebt, haben Eltern oft die Möglichkeit, das Baby mit nach Hause zu nehmen. In bestimmten Fällen können perinatale Hospizdienste bei der Planung des Übergangsheims helfen und die häusliche Pflege mit den Eltern vereinbaren.

Die Pflege zu dieser Zeit kann sich teilweise auf das psychosoziale und geistige Wohlergehen der Eltern und Geschwister konzentrieren. Familien werden an einen Sozialarbeiter oder andere psychiatrische Fachkräfte und auf Wunsch an einen Krankenhauspfarrer verwiesen.

Eltern dürfen Verwandte, enge Freunde oder Geistliche in ihre Konsultationen und Entscheidungen einbeziehen. Fachleute für Kinderleben können dabei helfen, zu sehen, dass die emotionalen Bedürfnisse der Geschwister erfüllt werden und dass ihre Fragen beantwortet werden.

Palliativmedizin für Neugeborene: Lieferung

Wenn nicht erwartet wird, dass ein Neugeborenes lange nach der Geburt lebt, sei es Stunden, Tage oder Wochen, kann der Geburtsplan die Anzahl der Personen im Entbindungsraum begrenzen.

Bei einer normalen Geburt können sich mehrere Angehörige der Gesundheitsberufe im Raum aufhalten. Bei einem Neugeborenen mit kurzer Lebenserwartung darf die Entbindung, je nachdem, welche lebensverlängernden Maßnahmen ergriffen werden, nur vom Arzt begleitet werden. Dies hilft, die Geburt so einfach und intim wie möglich zu gestalten, und maximiert die Zeit, die Eltern alleine mit ihrem Kind verbringen können.

Palliativmedizin für Neugeborene: Leben

Die Konzentration auf das Leben und nicht nur auf den Tod ist ein Hauptziel der Palliativmedizin für Neugeborene. Das Palliative Care Team ist nicht nur bemüht, Schmerzen oder Beschwerden zu behandeln, die das Neugeborene erleiden kann, sondern setzt sich auch dafür ein, dass das Leben des Neugeborenen für die Eltern und Geschwister eine positive Erfahrung ist.

Das Team wird bei der Planung der Eltern helfen, die Gelegenheit zu haben, ihr Baby zu bekommen. Dies kann durch Kuscheln, Stillen, Wickeln oder Anziehen des Babys geschehen. Einige Intensivstationen für Neugeborene lehren Eltern, wie sie ihr Neugeborenes massieren können, um Schmerzen oder Beschwerden zu lindern.

Eltern und Geschwister haben auch die Möglichkeit, sich mit dem Neugeborenen in Erinnerung zu bringen. Die Handabdrücke und Fußabdrücke des Babys können oft gemacht werden. Haarsträhnen können gerettet werden. Bilder und Videos können von Fachleuten erstellt werden, die in der Intensivstation für Neugeborene ausgebildet sind. Manchmal können Vorkehrungen getroffen werden, um das Baby im Freien oder in eine friedliche, nichtmedizinische Umgebung zu bringen. Religiöse Zeremonien können von Krankenhauspfarrern oder von der Familie eingebrachten Geistlichen durchgeführt werden.

Wenn die Familie ihr Baby mit nach Hause nehmen möchte, besteht das Ziel der Pflege darin, den Übergang des Babys so schnell wie möglich nach Hause zu erleichtern.

Fortsetzung

Palliativmedizin für Neugeborene: Trauer und Trauer

Die Trauerbegleitung sollte beginnen, sobald bei einem Kind ein lebensbedrohlicher Zustand festgestellt wird, und es wird fortgesetzt, nachdem die Familie aus dem Krankenhaus entlassen wurde und ein Baby verstorben ist. Zu den Maßnahmen, die Palliativbetreuer ergreifen, um die Familie in ihrer Trauer zu unterstützen, gehören:

  • Familie mit Sozialarbeitern, Kaplänen, Trauerbegleitern und Selbsthilfegruppen verbinden
  • Aufklärung der Familie über den Trauerprozess
  • Familie mit Eltern verbinden, die einen ähnlichen Verlust erlebt haben
  • Teilnahme an Gedenkveranstaltungen
  • Durch Karten und Telefonate mit der Familie in Kontakt bleiben
  • Jährliche Gedenkstätten im Krankenhaus

Viele Eltern berichten, dass sie in Unterstützungsgruppen und in ständigem Kontakt mit dem Krankenhaus und dem Personal großen Trost gefunden haben.

Es darf keinen größeren Verlust geben als der Verlust eines Kindes. Neugeborene Palliativbetreuer helfen Eltern, das Leben ihres Kindes optimal zu nutzen und sie durch ihre Trauer zu unterstützen.