Für Eltern kann es manchmal furchterregend sein, wenn ein Kinderarzt eine Konsultation mit dem Palliativteam vorschlägt. Wenn Eltern den Begriff "Palliativmedizin" für ein Synonym für "Pflege am Lebensende" halten, zögern sie möglicherweise, eine Konsultation zu begrüßen.

In der Tat ist die pädiatrische Palliativpflege, auch als pädiatrische Advanced Care (PAC) bezeichnet, nicht auf die Behandlung am Lebensende beschränkt. PAC-Teams bieten eine Vielzahl von Unterstützungsdiensten für Familien von Kindern in jeder Phase einer chronischen oder lebensbedrohlichen Erkrankung an. Manchmal werden Kinder gesund und Familien brauchen den Service nicht mehr. Aber wie vorteilhaft Palliativmedizin sein kann, wird nicht immer geschätzt.

Eine Empfehlung bekommen

Wenn Eltern sich mit einem Palliativbetreuungsteam treffen möchten, sollten sie ihren primären Kinderarzt um Überweisung bitten. Sie können auch Krankenhausadministratoren fragen, ob Palliativmedizin verfügbar ist.

Oft sind Palliativbehandlungsprogramme im Krankenhaus nicht leicht sichtbar, daher müssen Familien fragen, ob sie existieren. Selbst Kinderärzte denken nicht immer sofort an das PAC-Team. Familien müssen möglicherweise proaktiv sein.

Fortsetzung

Die Annahme von Palliativmedizin ist kein Hinweis darauf, dass Ärzte die Behandlung aufgegeben haben oder ein Heilmittel gefunden haben. Palliativpflegedienste werden oft zusammen mit kurativen Behandlungen an Kinder durchgeführt, nicht an deren Stelle. Die Dienstleistungen bieten Familien und Patienten die Unterstützung und den Komfort, den sie für intensive Behandlungen und Krankenhausaufenthalte benötigen.

Ärzte empfehlen oft eine Konsultation des PAC-Teams bei der Erstdiagnose einer chronischen oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Das PAC-Team kann die Bedürfnisse einer Familie am besten erfüllen, wenn es frühzeitig eingeführt wird und im Verlauf der Krankheit mit der Familie zusammenarbeiten kann.

Wenn Palliativpflegedienste bei der Diagnose nicht empfohlen werden, kann ein Arzt sie empfehlen oder Eltern können sie anfordern, wenn eine der folgenden Bedingungen eintritt:

• Eine erste Behandlung ist nicht erfolgreich
• Symptome verschlimmern sich oder frühere Symptome wiederholen sich
• Eltern werden aufgefordert, zunehmend schwierige Entscheidungen zu treffen
• Eltern haben das Gefühl, dass sie zusätzliche Unterstützung brauchen

Palliativmedizin finden

Palliativmedizin für Kinder ist eine relativ neue Spezialität, die in großen Kinderkrankenhäusern und akademischen Krankenhäusern sowie in den meisten mittelgroßen Kinderkliniken verfügbar ist. Allerdings bieten nicht alle Krankenhäuser es an.

Fortsetzung

Familien können unter "Care-Delivery-Programme" im Online-Verzeichnis des Verbandes der Kinderkrankenhäuser nach pädiatrischen Palliativprogrammen suchen.

Wenn im Krankenhaus Ihres Kindes keine pädiatrische Palliativversorgung verfügbar ist, können die primären Pflegekräfte Palliativaufgaben übernehmen. Familien können ihren Hausarzt fragen, ob es möglich ist, an eine externe Einrichtung für Palliativmedizin überwiesen zu werden.

Pädiatrisches medizinisches Zuhause

In Abwesenheit einer ambulanten Palliativversorgung kann das "medizinische Heim" eine praktikable Alternative sein.

Das medizinische Heim ist weder ein Wohnsitz noch eine häusliche Pflege. Es ist ein Konzept, das als Basis für alle medizinischen Bedürfnisse eines Kindes bezeichnet werden kann.

Medical Home ist wie PAC-Teams ein koordinierter Behandlungsansatz, der die Kommunikation zwischen allen Betreuern und Familienmitgliedern erleichtert und die Kontinuität der Pflege gewährleistet. Medical Home geht über die Vermittlung von Spezialisten hinaus; Es verbindet Familien mit allen Arten von Ressourcen, die spezielle medizinische Bedürfnisse abdecken und entlasten.

Weitere Informationen zu Medical Home finden Sie online im National Center for Medical Home.