Vielleicht. Sobald sie in den Müll geworfen wurden, sollen sie jetzt Kindern mit einer Vielzahl von Beschwerden helfen. Warum werden nicht mehr von ihnen gerettet?

Von Kristi Coale

26. Juni 2000 - Als Lisa Taner, 34, von ihrer Schwangerschaft erfuhr, wollte sie ihr Nabelschnurblut spenden, ein einmal weggeworfenes Geburtsprodukt, von dem sie wusste, dass es Leben retten kann. Sie würde nicht nur ein Kind zur Welt bringen, sondern indem sie ihr Nabelschnurblut verbrannte, könnte sie möglicherweise einem anderen Kind helfen, zu überleben. Oder dachte sie.

Trotz des großen Versprechens von Nabelschnurblutzellen bei der Behandlung von Krankheiten stellt sich heraus, dass nur wenige öffentliche Blutbanken diese Ressource sammeln und Privatbanken hohe Gebühren für den Dienst erheben. Tatsächlich war es Taner unmöglich, die Zellen ihres Babys zu spenden - und gehört nun zu den wachsenden Chören der Eltern, die sagen, es sei an der Zeit, dass sich das ändert.

Die Frau aus Belmont, Kalifornien, hatte in einer Zeitschrift gelesen, dass öffentliche Blutbanken Spenden von dieser reichen Quelle von Stammzellen (unreife Blutzellen) angenommen hätten, um Kinder zu behandeln, die an Leukämie und anderen Krebserkrankungen leiden. Wie viele andere in den letzten Jahren berichtete dieser Bericht über medizinische Studien, die gezeigt hatten, dass Nabelschnurbluttransplantate eine weniger invasive Alternative zu Knochenmarkstransplantaten bei der Behandlung bestimmter Krankheiten bei Säuglingen und Kleinkindern waren.

Als Taner die Cord Blood Foundation anrief - eine örtliche öffentliche Nabelschnurblutbank in San Francisco, erhielt er einige schlechte Nachrichten: Die Stiftung hatte ihr öffentliches Spendenprogramm auf unbestimmte Zeit ausgesetzt. Mit keinem Bundesgeld und wenigen alternativen Ressourcen konnte es sich nicht mehr leisten, mehr Nabelschnurblut zu verarbeiten und zu lagern, als es bereits gelagert hatte.

Taner schaute sich dann andere Organisationen im ganzen Land an, stellte jedoch fest, dass sie nur Menschen in ihren jeweiligen Regionen dienten. Ihre letzte verbliebene Option bestand darin, eine Privatbank für die Entnahme und Lagerung von Blut zu bezahlen, das dann nur für die eigene Familie zur Verfügung stehen würde - und damit gegen ihre Absicht, den Kindern generell zu helfen.

"Meine Familie war sehr gemeinschaftsorientiert, sehr ehrenamtlich orientiert, und ich dachte, das wäre etwas, was ich tun könnte, ohne viel Zeit zu investieren", erklärt der ehemalige Hausverwalter und Mathematik- und Lesetutor. "Als ich mehr darüber erfuhr, wurde ich immer mehr gespannt. Ich war ziemlich enttäuscht, als ich herausfand, dass es nicht möglich war." Letztendlich entschied sie sich gegen das Private Banking.

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Bank oder Nicht-Bank

In den letzten zwei Jahren hatten Eltern wie Lisa Taner erwartet, dass ein Netzwerk von öffentlichen Banken in der Lage sein würde, Nabelschnurblut aufzubewahren und Hunderte von Kindern zu retten. Die Kosten für die Gründung einer solchen Bank sind jedoch so hoch - ein Unternehmen kann zwischen 1 und 2 Millionen US-Dollar für die Einrichtung des Unternehmens aufwenden - und nur wenige können finanziell überleben.

Private Nabelschnurblutbanken hingegen, die von Personen finanziert werden, die den Dienst bezahlen, werden als biologische Versicherung bezeichnet - ein Weg, um das eigene Gewebe zu gewinnen, um zukünftige Krankheiten zu behandeln.

Das Versprechen, das Leben eines geliebten Menschen zu retten, ist das, was private Nabelschnurblutbanken an potenzielle Kunden verkaufen. Oberflächlich betrachtet scheint die Prämisse vernünftig: Eltern möchten alles tun, um die Gesundheit und Sicherheit ihrer Kinder zu gewährleisten. Warum nicht etwas retten, das sonst weggeworfen wird?

Die Entnahme des Bluts, das erfolgt, nachdem die Schnur des Babys durchtrennt wurde, kostet bis zu 1.500 US-Dollar pro Probe. Das Blut wird dann zum Screening und Einfrieren in das Labor der Bank geschickt. Die jährlichen Speichergebühren liegen zwischen 95 und 100 US-Dollar.

Der Versicherungsschutz variiert für Inkasso- und Lagergebühren. Namhafte Versicherer wie Aetna US Healthcare und einige staatliche Medicaid-Anbieter verpflichten sich, das private Bankgeschäft für Nabelschnurblöcke vollständig zu bezahlen, wenn das Blut sofort für die Behandlung eines krebskranken Verwandten benötigt wird. Ansonsten müssen Eltern tief in die eigenen Taschen greifen.

Warum privat finanzieren? Die Mehrheit der rund 20.000 Kunden, die ihr Nabelschnurblut bei der Cord Blood Registry hinterlegt haben, hat dies aus Gründen der Sicherheit getan, sagt Stephen Grant, Vizepräsident für Kommunikation der Cord Blood Registry. "Wir wissen, dass Stammzellen bei der Behandlung von Leukämie und anderen Krankheiten wirksam sein können", sagt Grant.

Zu den erfolgreich mit einer Nabelschnurblut-Transplantation behandelten Krankheiten gehören bisher verschiedene Leukämien und andere Blutkrebsarten sowie genetisch bedingte Erkrankungen wie Sichelzellanämie und Krabbe-Krankheit. Andere Krankheiten, die Ärzte hoffen, dass diese Stammzellen behandeln, umfassen Brustkrebs und AIDS.

Kinder waren die Hauptempfänger dieser Transplantate, da die durchschnittliche Entnahme von Nabelschnurblut nur ausreichend Stammzellen liefert, um ein Kind zu versorgen, sagt Dr. John Fraser, Direktor der UCLA Nabelschnurblutbank, einem der teilnehmenden Zentren in einem Eine fünfjährige, 30-Millionen-Dollar-Studie des National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) zur Wirksamkeit von Nabelschnurblut-Transplantaten.

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Ermittlung der wahren Risikostufen

Inzwischen sind die Marketingstrategien privater Nabelschnurblutbanken in die Kritik geraten und untersucht worden.

Eine im Auftrag der National Institutes of Health (NIH) in Auftrag gegebene Studie hat ergeben, dass einige Privatbanken das Risiko der meisten Familien übertreiben, eine schwere Erkrankung zu entwickeln, die eine Nabelschnurbluttransplantation rechtfertigen würde.

Was ist das wahre Risiko? Nach Schätzungen der American Academy of Pediatrics liegen Schätzungen zufolge bei einem Kind Nabelschnurblut zwischen 1: 1.000 und 1: 200.000. Laut dem Cord-Blood-Register in fünf Jahren wurden nur 14 von mehr als 20.000 Proben in Transplantaten verwendet.

Aufgrund des realen Risikos und der Tatsache, dass "empirische Beweise fehlen, dass Kinder für die zukünftige Verwendung eigenes Nabelschnurblut benötigen", empfiehlt die angesehene Akademie den Eltern nicht, das Blut ihres Kindes für die zukünftige Verwendung aufzubewahren.

Grant von der Cord Blood Registry sagt jedoch, dass die Diskussion über Statistiken den Punkt verfehlt. "Die Leute reden über die Chancen, dass privat aufbewahrtes Nabelschnurblut verwendet wird, dass dies eine Investition ist, die nicht aus dem Ruder läuft. Aber haben Sie eine Feuerversicherung für Ihr Zuhause, weil Sie hoffen, dass es niederbrennt? Die Realität ist das Niemand möchte ihre Stammzellen verwenden ", sagt Grant.

Wer ist nur ein Kandidat für das Private Banking?

"Wir empfehlen dringend Familien, die ein Kind in der Familie haben, das an einer transplantierbaren Krankheit leidet, privat zu finanzieren", sagt Fraser. Wenn diese risikoreichen Familien eine Privatbank betreiben, tun sie dies für den Einsatz bei Geschwistern und nicht für das Baby, dessen Blut gesammelt wird, sagt Fraser. Warum kann ein Baby kein eigenes Nabelschnurblut verwenden? Wenn dieses Baby eine Sichelzellenanämie oder Leukämie entwickelt, ist die Krankheit wahrscheinlich auch im Nabelschnurblut vorhanden.

Eine weitere Hürde für öffentliches Nabelschnurblutbanken ist der Aufbau einer ausreichend vielfältigen Spende für die allgemeine Bevölkerung. Ein Zentrum muss 2.000 bis 5.000 Proben vorweisen - wiederum für jeweils 1.500 US-Dollar -, bevor es überhaupt in Transplantationsempfänger eingesetzt werden kann, sagt Heidi Patterson, die nationale Direktorin des American Red Cross Cord Blood Banking-Programms.

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Die Bundesstudie des NHLBI hofft, Fragen zur Lebensfähigkeit und zum Nutzen von Nabelschnurblutstammzellen beantworten zu können. Nur wenn die Stammzellen für viele Menschen als nützlich erwiesen werden, würde die Regierung die massiven Kosten eines nationalen Nabelschnurblut-Systems unterschreiben, sagen Forscher. Viele werdende Eltern wie Lisa Taner haben keine Möglichkeit, ihre biologische Philanthropie zum Ausdruck zu bringen.

Als Taner ihr neugeborenes Baby Drew genoss, schrieb sie an Zeitungen, Fernsehsendungen und Politiker, um die öffentliche Finanzierung zu fördern. "Wenn Knochenmark-Stiftungen finanziert werden, warum können wir nicht das Blutbankengeschäft für das Bundesnetz erwerben?" Sie fragt. "Es ist einfacher und kostengünstiger als Knochenmarktransplantate. Es macht einfach Sinn."