Für die Pflegekräfte ist das Verstehen von Autismus-Symptomen der Schlüssel zum Umgang mit ihnen.

Von R. Morgan Griffin

Einer der schwierigsten Aspekte einer Pflegeperson für jemanden mit Autismus - ob Kind oder Erwachsener - ist die Unfähigkeit zu verstehen, wie es für ihn wirklich ist. Autismus ist ein Zustand, der für die Person, die ihn hat, isoliert werden kann, und Autismus-Symptome sind von außen schwer zu verstehen.

"Ich denke an Autismus als eine andere Art zu sein", sagt Stephen Shore, der im Alter von 2 Jahren Autismus diagnostiziert wurde. "Es ist eine nicht standardisierte Art, die Umgebung wahrzunehmen und zu interpretieren."

Jeder Mensch mit Autismus ist anders und es gibt keine autistische Perspektive. Experten und Personen, die an dieser Erkrankung leiden, sagen jedoch, dass einige Probleme im autistischen Spektrum von vielen geteilt werden. Was sind Sie? fragte Ärzte, Pflegekräfte und Menschen mit Autismus, wie es ist, mit der Krankheit zu leben.

2 Schlüssel zum Verständnis von Autismus-Symptomen

Experten zufolge besteht der erste Schlüssel zum Verständnis von Autismus darin, zu erkennen, dass er die Art und Weise, wie ein Mensch die Welt wahrnimmt, grundlegend verändert.

"Man könnte sich vorstellen, dass eine Person mit Autismus eine unausgewogene Reihe von Sinnen hat", sagt Shore, der Assistenzprofessor an der School of Education der Adelphi University in Garden City, New York, ist zu niedrig eingestellt. Infolgedessen sind die eingehenden Daten tendenziell verzerrt und es ist sehr schwierig, die Umgebung einer Person genau zu erkennen. "

Menschen, die keinen Autismus haben - manchmal auch als Neurotypien bezeichnet - sind natürlich gut darin herauszufiltern, was nicht wichtig ist. Ihre Sinne arbeiten im Einklang, um sich auf das zu konzentrieren, was relevant ist. "Wenn ein Durchschnittsbürger einen Raum mit Menschen betritt, merkt er, wer er ist und was er tut, und überlegt, wie er sich anpasst", sagt Dr. Geraldine Dawson, wissenschaftliche Leiterin der Bildungs- und Befürwortungsgruppe Autism Speaks.

"Aber wenn eine Person mit Autismus den Raum betritt, bemerkt er Dinge, die nicht relevant sind - das Geräusch, das von außerhalb des Fensters kommt, ein Muster im Teppich, eine flackernde Glühbirne", erzählt Dawson. „Er verpasst die relevanten Details, die ihm helfen könnten, die Situation zu verstehen. Für ihn ist die Welt viel verwirrender. “

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Der zweite Schlüssel ist zu verstehen, dass Menschen mit Autismus verzweifelt versuchen, dieses Chaos zu verstehen. Experten sehen viele Autismus-Symptome, die für andere schwer zu verstehen sind, als Versuche, ein verblüffendes und unordentliches Universum zu kontrollieren oder zu kontrollieren.

"Diese Verhaltensweisen sind meistens ein Versuch, etwas zu vermitteln", sagt Dawson. "Als Betreuer ist es wichtig, das zu erkennen und herauszufinden, was es ist."

Was bedeuten Autismus-Symptome?

Was sind einige Aspekte des Lebens, die für Menschen im autistischen Spektrum schwierig sind?

Klingen. Intensive Schallempfindlichkeit ist ein häufiges Symptom des Autismus.

Laute Geräusche können schmerzhaft sein. Der Lärm einer Stadtstraße oder eines Einkaufszentrums kann zu groß sein. Wenn sie überfordert sind, können Menschen im autistischen Spektrum ihre Ohren abdecken, um den Lärm zu unterdrücken. Sie können sich auch selbst beruhigend verhalten, z. B. wiegen oder schütteln. Manche Menschen mit Autismus haben auch eine zentrale Hörstörung (CAPD), eine Erkrankung, die es ihnen schwer macht, subtile Unterschiede in Klang und Sprache wahrzunehmen.

Berühren. Genau wie der Ton können körperliche Empfindungen für Menschen mit Autismus übertrieben und überwältigend sein. Gefühle, die die meisten Menschen kaum wahrnehmen - das Gefühl von Kleidung am Körper, eine Brise - können unangenehm sein.

Janice McGreevy, Browns Mills, New Jersey, hat einen achtjährigen Sohn mit Autismus. Seit seinem 1. Lebensjahr waren seine Haarschnitte eine schreckliche Tortur, aber erst vor kurzem konnte er erklären, warum. "Er sagte mir, dass die einzelnen Haare, wenn sie seine Haut berühren, sich wie Nadeln anfühlen", sagt sie.

Kommunikation. Die Kommunikationsschwierigkeit ist ein allgemeines Autismus-Symptom - eines der ersten Anzeichen der Erkrankung ist die Verzögerung der Sprache. Dies weist jedoch nicht auf einen Mangel an Intelligenz hin. Stattdessen können viele Kinder mit Autismus einfach nicht erkennen, wie Sprache funktioniert. Das kann sehr schwierig und isolierend sein.

"Ich erinnere mich an eine Menge Frustration, als ich als Kind nonverbal war und meine Bedürfnisse nicht kommunizieren konnte", sagt Shore, der erst mit 4 Jahren sprach. Obwohl manche Leute mit Autismus nie sprechen lernen, tun dies die meisten. Aber selbst in denen, die Sprache beherrschen, kann Kommunikation - echtes Verstehen - immer noch ein Problem sein. „Für viele Menschen mit Autismus ist es eines der schwierigsten Dinge, ihre Gefühle auszudrücken oder sogar zu erkennen“, sagt Dawson. „Sie haben oft keinen Kontakt zu ihrem inneren Zustand und ihren Gefühlen.“ Deshalb können sich einige, die sehr intelligent sind - mit überwältigendem Vokabular - immer noch zurückziehen, wenn sie überfordert sind, und sich mit Autismus-Symptomen wie repetitivem Verhalten befassen, anstatt zu erklären Was stört sie? Sie können es einfach nicht artikulieren, auch nicht intern.

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Sozialisierung. Menschen mit Autismus werden manchmal als Einzelgänger verankert, die für sich bleiben wollen. Aber Shore ist anderer Meinung.

"Es gibt diesen Mythos, dass Menschen mit Autismus nicht sozialisieren wollen", sagt Shore. „Das Problem ist, dass sie es nicht wissen Wie zu sozialisieren. “Die unausgesprochenen Regeln des Sozialverhaltens - Dinge, die die meisten Menschen unbewusst aufgreifen und anwenden - können für Menschen mit Autismus ein Rätsel bleiben. Das Ergebnis ist, dass das Sozialisieren als Kind und als Erwachsener schwierig und frustrierend ist. Es kann zu viel Angst führen.
Einige Menschen mit Autismus sind offen für einen Fehler, sagt Adam Berman, ein 22-jähriger Mann aus Potomac, MD, bei dem nach 18 Monaten Autismus diagnostiziert wurde. "Ein Kind mit Autismus könnte zu einer Frau gehen und ihr sagen, dass sie hässlich ist", sagt Berman. "Wir sagen manchmal die Wahrheit zu viel."
Auf der anderen Seite, sagt Berman, gibt es einen impliziten Vorteil für Eltern von diesem speziellen Autismus-Symptom. "Ich sehe viel, wenn neurotypische Kinder, die sich süß aus etwas herausreden können", sagt Berman. „Aber Kinder mit Autismus sind schreckliche Lügner. Ich kann mich nicht aus einer Papiertüte lügen. "

Gemeinsame Mechanismen der Bewältigung von Autismus

Menschen mit Autismus können einige dieser Verhaltensweisen verwenden, um zu versuchen, Ordnung in ihre Welt zu bringen:

"Stimming" Dies ist eine Abkürzung für selbststimulierendes Verhalten. Dazu gehören alle möglichen Dinge: Schlagende Hände, Echo von Phrasen, Geräusche und Kreise. Diese Autismus-Symptome können manchmal selbstverletzend sein, z. B. beim Schlagen des Kopfes.

Für Außenstehende mögen dies einige der seltsamsten Symptome von Autismus sein. Aber Dawson weist darauf hin, dass sie sich wirklich nicht so sehr von den Gewohnheiten unterscheiden, die viele Menschen haben - Fingernägel beißen, zappeln oder ein Knie schlagen. Menschen mit Autismus haben möglicherweise strengere Versionen dieser Verhaltensweisen.

Viele mit Autismus charakterisieren das Stimmen als angenehm; Für manche ist das Stimmen eine Möglichkeit, mit einer stressigen oder überwältigenden Situation umzugehen. Es kann ihnen auch helfen, sich zu konzentrieren. McGreevy sagt, dass die besondere Angewohnheit ihres Sohnes darin besteht, sich den Nacken zu reiben - sogar bis zu dem Punkt, an dem er roh ist oder blutet - insbesondere wenn er liest. "Ich denke, es hilft ihm irgendwie, sich auf das Buch zu konzentrieren, anstatt auf die 15 anderen Dinge, die um ihn herum vor sich gehen", sagt sie.

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Zwangsorganisation. Betreuer werden manchmal von den Obsessionen und Zwängen, die Menschen mit Autismus zeigen, verwirrt und erschrocken. "Sobald mein Sohn von der Schule nach Hause kommt - innerhalb von 15 Minuten - wird er hundert Spielzeug-Dinosaurier in einer einzigen Akte in seinem Zimmer aufstellen", sagt McGreevy. "Es ist so bizarr und es verblüfft mich immer noch."
Ein scheinbar zwingendes Bedürfnis, Objekte zu organisieren und anzuordnen, ist ein ziemlich häufiges Symptom des Autismus. "Wir mögen Ordnung", sagt Berman. „Einige Kinder ordnen Artikel nach Größe, andere nach der gleichen Reihenfolge der Farben. Sie tun es auf die gleiche Weise, Tag für Tag. “Diese Organisation kann sich darauf ausweiten, wie sie ihre Tage auflösen. Menschen mit Autismus können sich strikt an einen Zeitplan halten. Wenn es gestört ist, können sie verstört werden.
Für einen Pfleger kann es schwierig sein, diesen Bedürfnissen gerecht zu werden. Eine sehr geringfügige Änderung - ein einzelnes Buch, das auf dem Kopf steht, eine Schranktür offen gelassen wird, ein unerwarteter Schultag - kann Panik auslösen. Aber für Menschen mit Autismus kann sich die Störung viel mehr anfühlen als für Sie. Wenn Sie dieses einzelne auf dem Kopf stehende Buch sehen, könnte sich das anfühlen, als wäre das gesamte Bücherregal geplündert und sein Inhalt zerstreut.
Es ist schwer genau zu sagen, was diese Obsessionen und Zwänge motiviert. Aber Shore glaubt, dass diese Autismus-Symptome eine Reaktion auf die Störung sind, die sie in der Welt wahrnehmen. "Ich denke, es ist ein weiterer Versuch, Ordnung und Sinn in eine Umgebung zu bringen, die chaotisch erscheint", sagt Shore.

Intellektuelle Obsessionen Dies ist ein weiteres häufiges Autismus-Symptom: ein erschöpfendes und erstaunliches Wissen über ein bestimmtes Thema. Für Außenstehende können diese Interessen verwirrend erscheinen. Und wenn die Kommunikation bereits so schwierig ist, kann es frustrierend sein, wenn alle Ihre Lieben über Baseball-Statistiken oder die Nuancen der Seitenarme verschiedener sprechen möchten Krieg der Sterne Zeichen.
Es ist wiederum wichtig zu verstehen, dass diese Obsessionen möglicherweise eine Funktion erfüllen. In einer verwirrenden Welt kann ein spezifisches Interesse - über das die Person mit Autismus vollkommene Meisterschaft hat - wie ein Anker wirken, der ihn erdet. Und obwohl diese Autismus-Symptome für einen Pfleger manchmal frustrierend sind, haben sie auch einen Vorteil: Sie bieten einen Einstieg.

"Wenn Sie ein Kind mit Autismus haben, das von SpongeBob besessen ist, sollten Sie auch viel über SpongeBob lernen", sagt Berman, "denn so können Sie mit ihm sprechen."
Shore stimmt zu. „Ich denke, das Beste für eine Bezugsperson ist, die Interessen eines Kindes herauszufinden und durch diese Interessen zu interagieren“, sagt Shore.
Wie? McGreevy gibt ein Beispiel. Als ihr Sohn von einer Situation überwältigt wird, spricht sie mit ihm über seine Lieblingsthemen, Tiere und Dinosaurier. Ihre Bemühungen, sich zu einem dieser Themen - zu seinen eigenen Bedingungen - mit ihm zu verbinden, können ihn wirklich beruhigen.

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Autism Caregiving: Behandlung hilft

Die Pflege eines geliebten Menschen mit Autismus kann enorm schwierig sein. Aber glücklicherweise kann eine Behandlung oft einen Unterschied machen.

"Das Gute ist, dass Menschen mit Autismus viele Dinge lernen können, die sie nicht intuitiv kennen", sagt Shore. „Das erfordert nur einen direkten Unterricht.“ Fähigkeiten, die neurotypische Kinder unbewusst lernen - etwa das Bewerten einer sozialen Situation oder das Lesen des Verhaltens einer Person - können Schritt für Schritt vermittelt werden.

Es gibt viele verschiedene Ansätze, um Kinder mit Autismus zu unterrichten, einschließlich der Applied Behavior Analysis (ABA), der Miller-Methode und der Floortime-Methode. Shore sagt, dass es keinen einzigen besten Ansatz gibt. Als Betreuer ist es wichtig, flexibel zu sein, verschiedene Ansätze auszuprobieren und herauszufinden, was für Ihr Kind am besten geeignet ist.

Die Bedeutung des Autismusbetreuers

Die Pflegekräfte müssen auch verstehen, wie wichtig sie sind. Sowohl Berman als auch Shore schenken ihren Eltern viel Anerkennung für ihre Beharrlichkeit und ihr Engagement. In den frühen 1960er Jahren sagten Experten, Shores Eltern erklärten, dass die Autismus-Symptome ihres Sohnes so schwerwiegend seien, dass sein Fall aussichtslos sei und er institutionalisiert werden müsse. Aber seine Eltern widersetzten sich den Experten und kämpften weiter, und sie hatten recht.

McGreevy ist auch ein leidenschaftlicher Fürsprecher für ihren Sohn. Während sie versucht, seine Autismus-Symptome unter Kontrolle zu bringen und eine häusliche Umgebung zu bewahren, in der er sich sicher fühlt, arbeitet sie ständig daran, seinen Horizont zu erweitern. "Ich denke, wegen seines Zustands wäre es meinem Sohn gut, wenn er stagniert", erzählt sie. "Wenn er neue Dinge erleben und wachsen und den nächsten Schritt machen will, muss ich ihn drängen."

Für eine Bezugsperson ist Empathie der Schlüssel. Einen Menschen mit Autismus in die „reale Welt“ zu zwingen, wird nicht funktionieren. Der erste Schritt besteht darin, zu versuchen, seine Perspektive ein wenig besser zu verstehen.

"Als Elternteil oder Bezugsperson müssen Sie zuerst in die Welt der Person mit Autismus eingehen", sagt Shore. "Dann können Sie diese Person herausführen."