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Brauchen Sie ein besonderes Geschenk für eine Babyparty? Geschenkgutscheine umfassen Dienstleistungen wie Neugeborenen-Screening und Nabelschnurblut-Banking.
Von Jeanie Lerche DavisBenötigen Sie eine tolle Geschenkidee für eine Baby-Dusche? Erwägen Sie Geschenkgutscheine für Dienstleistungen, die dazu beitragen können, die Gesundheit des Kindes zu gewährleisten. Sie können die Kosten tragen, die entstehen, wenn Neugeborene auf seltene Krankheiten untersucht werden. Sie können sogar helfen, das Nabelschnurblut des Babys zu bezahlen, das zur Behandlung bestimmter Krankheiten verwendet werden kann.
Die Geschichte einer Mutter zeigt, wie wichtig dies sein kann.
Als Joshua Hammer vor vier Jahren zu früh geboren wurde, schien alles an ihm gut zu sein. Eine Woche später erkannten seine Eltern, dass die Dinge nicht stimmten. "Er war lethargisch und reagierte nicht - wir brachten ihn noch am selben Tag ins Krankenhaus", sagt Sandi, seine Mutter. Weniger als 24 Stunden später lag Joshua im Koma.
Weitere vier Tage vergingen, bevor die Ärzte die Diagnose kannten - die Ahornsirup-Erkrankung (MSUD), eine seltene, aber häufig tödliche Erkrankung. Der Säugling muss innerhalb von 12 bis 14 Tagen nach der Geburt behandelt werden. Die Krankheit ist durch erhöhte Aminosäuren im Blut gekennzeichnet; Konsequenzen können niedriger Blutzucker, Krämpfe, Erbrechen und Appetitlosigkeit sowie Verzögerungen der geistigen und motorischen Entwicklung sein.
Für Sandi und Seth Hammer war dies eine beängstigende Einführung in die Welt des Neugeborenen-Screenings. Zu diesem Zeitpunkt forderte New Jersey, dass Säuglinge auf nur vier Stoffwechselstörungen getestet werden sollten - Phenylketonurie, Hypothyreose, Galaktosämie und Sichelzellenanämie.
Joshua lebte. "Aber er hatte einen sehr, sehr schwierigen Start", erzählt seine Mutter. Ihr zweiter Sohn, Matthew, wurde frühzeitig für MSUD behandelt - und jetzt gibt es einen Unterschied zwischen den beiden Brüdern. "Joshua hat neurologische Probleme. Er ist mehr in ein Krankenhaus eingeliefert worden. Er kann sich nicht so leicht erholen. Wir können die Auswirkungen einer verzögerten Diagnose erkennen."
Tatsächlich sind Neugeborene anfällig für fast 50 schwere Erkrankungen, sagt Edwin Naylor, PhD, Präsident von Neo Gen Screening, Inc., einem privaten Unternehmen, das sich auf umfangreiche Tests von Neugeborenen spezialisiert hat.
Einige dieser Störungen sind vererbt, die meisten jedoch nicht, sagt er.
Alle Staaten führen routinemäßig ein Neugeborenenscreening für einige häufige Stoffwechselstörungen durch. Eltern machen sich jedoch zunehmend Sorgen über weniger häufige, aber tödliche Erkrankungen, einschließlich Mukoviszidose, berichtet Naylor. Mukoviszidose ist eine genetische Störung und kann durch Detektion erhöhter Salzmengen im Schweiß diagnostiziert werden. Es kann Abnormalitäten in den Lungen und Nebenhöhlen, im Gastrointestinaltrakt und bei der Fruchtbarkeit bei Männern verursachen.
Fortsetzung
Eine Handvoll ähnlicher Vorsorgeuntersuchungen für Neugeborene ist im ganzen Land entstanden, darunter das Baylor University Medical Center in Dallas, die Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, und das Children's Hospital von Colorado in Denver.
Wenn das Screening in den ersten Tagen des Lebens eines Kindes durchgeführt wird, ermöglicht es eine frühzeitige Behandlung, die entweder den Tod verhindert oder zumindest das Ergebnis des Kindes verbessert, sagt Naylor. Wenn es keine Behandlung für die Störung gibt, können die Familien eine genetische Beratung erhalten, die ihnen hilft, Pläne zu machen.
Der Vorsorge-Service ist kostengünstig - etwa 50 US-Dollar für jedes Baby. Einige Krankenhäuser haben vertragliche Vereinbarungen mit diesen Screening-Diensten und bieten diese zu einem ermäßigten Preis an.
Anstatt die Nabelschnur zu entsorgen, entscheiden sich viele Eltern dafür, dass Blut aus der Schnur entnommen und aufbewahrt wird. Nur eine Handvoll privater Unternehmen bietet diesen Service zum Erhalt von Nabelschnurblut an.
Nabelschnurblut ist eine sehr reichhaltige Quelle für Stammzellen, sagt Michael Lill, MD, Ärztlicher Direktor des Knochen- und Marktransplantationsprogramms des Cedar-Sinai Medical Center. Er ist außerdem Ärztlicher Direktor der Cord Blood Bank der California Cryobank, Inc., einem Unternehmen, das sich auf die Lagerung von Nabelschnurblut und -sperma spezialisiert hat.
Cryogenics Laboratories, Inc. ist ein weiteres Unternehmen mit Sitz in Kalifornien, das diesen Service anbietet.
Es ist eine Art biologische Versicherung, wie Lill es erklärt. Stammzellen sind unreife Zellen, die das Potenzial haben, sich in andere Zelltypen zu entwickeln. Sie können anstelle von Knochenmark für Transplantate verwendet werden und haben viel mehr mögliche Anwendungen, sagt er.
Das riesige Potenzial von Stammzellen treibt die Begeisterung für die Lagerung von Nabelschnurblut an, sagt Lill. "Die ersten Daten sind sehr vielversprechend. Man geht davon aus, dass Stammzellen im Nabelschnurblut zur Behandlung von Herzerkrankungen, Leberversagen und sogar zur Umwandlung von Stammzellen in Nervenzellen zur Behandlung der Parkinson-Krankheit verwendet werden", erzählt er. Je nach Übereinstimmung kann ein anderes Familienmitglied möglicherweise auch das Nabelschnurblut des Babys verwenden.
Nachdem das Blut an der Kryobank angelangt ist, wird es in flüssigem Stickstoff gefroren, genau wie Sperma. "Es gibt keinen Grund, warum diese Zellen über Jahrzehnte nicht lebensfähig sein sollten", fügt Lill hinzu.
Fortsetzung
Es gibt eine anfängliche Einrichtungsgebühr (fast 800 USD bei der Cryobank), danach eine jährliche Wartungsgebühr (die Cryobank berechnet 85 USD).
"Wir bitten die Mutter, sich zuerst bei uns anzumelden - wie bei jedem Geschenkregister -, dann rufen Freunde an und lassen sich Geschenkgutscheine zukommen lassen", sagt Julie Levis, eine Sprecherin der Cryobank. "Es kann eine Überraschung für die Mutter sein, vielleicht ein Geschenk eines Großelternteils, der alles bezahlt. Wir können den Papierkram später erledigen."