Erfahren Sie, wie spezielle Schulungspläne Kindern mit juveniler Arthritis im Unterricht helfen können.

Von Virginia Anderson

Sam Williams und seine Eltern wussten, dass etwas nicht in Ordnung war, als es für den Achtjährigen weh tat, einen Baseballschläger zu greifen, doch sie hatten nie an eine juvenile Arthritis gedacht.

Es tat weh zu schreiben und gab Sam eine gute Entschuldigung dafür, dass er seine Hausaufgaben nicht machen wollte - oder sogar seine Arbeit in der Schule. Nach einigen Wochen verschlechterten sich Sams Schmerzen - und gingen in die Knie. Er hatte auch Schmerzen im Kiefer und konnte nicht laufen.

"Sein Bruder musste ihn die Treppe hinauf tragen", sagt Rose Williams, Sam's Mutter.

Nach mehreren Monaten wurde bei Sam eine juvenile rheumatoide Arthritis diagnostiziert, eine Erkrankung des Immunsystems, die unter anderem Probleme und Schwellungen in den Gelenken verursacht.

Obwohl Medikamente und Physiotherapie helfen können, haben Kinder mit Arthritis häufig Probleme in der Schule. Weil Gelenkschmerzen und Steifheit am Morgen oft schlimmer werden, können die Schüler oft verspätet sein oder die Schultage versäumen. Sie sind möglicherweise nicht in der Lage, beim Sportunterricht oder bei anderen körperlichen Aktivitäten eine gute Leistung zu erbringen. Für viele Kinder mit juveniler Arthritis ist es möglicherweise schwierig, sogar ihre Bücher zu tragen.

Da juvenile Arthritis jedoch oft missverstanden wird, ist es für Kinder manchmal schwer, die Unterstützung zu erhalten, die sie in der Schule benötigen, sagt Harry Gewanter, ein pädiatrischer Rheumatologe in Richmond, Virginia. Er sagt, es sei wichtig, dass die Eltern mit den Lehrern ihrer Kinder und mit ihnen sprechen Schulbeamte über einen speziellen Unterstützungsplan für Kinder, genannt 504, benannt nach Abschnitt 504 des Rehabilitationsgesetzes von 1973.

Juvenile Arthritis: Was ist in einem 504-Plan enthalten?

Ihr Kind hat Anspruch auf einen 504-Plan nach Bundesgesetz, solange ein Arzt bestätigt, dass ein Kind diesen benötigt. Es ist rechtlich verbindlich und konzentriert sich auf die Unterstützung des Kindes in der Schule. Es ist für Kinder mit einer medizinischen Diagnose.

Selbst wenn Sie nicht glauben, dass Sie einen Plan 504 benötigen, wenden Sie sich an die Schule und sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes, um einen Plan vorzubereiten, sagt Gewanter.

"Jeder, der an juveniler Arthritis leidet, sollte einen 504-Plan haben, zumindest für ein Sicherheitsnetz", sagt Gewanter. Die Pläne werden auf die besonderen Bedürfnisse eines Schülers zugeschnitten, erklärt Gewanter.

Fortsetzung

Hier sind einige Dinge zu beachten:

• Um den Prozess zu starten, beobachten Sie die täglichen Kämpfe Ihres Kindes und sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Sehen Sie, wo die Schmerzpunkte liegen - sowohl in der Schule als auch bei Ihrem Kind. Weil Sam Abwesenheiten ein Problem darstellte, "forderten wir ihn auf, nicht bestraft zu werden", weil er viele Abwesenheiten hatte, solange er seine Untertanen beherrschte, sagt Williams.
• Erwägen Sie die Bitte um Entschuldigung. Da morgendliche Schwellungen und Schmerzen oft Probleme bereiten, haben Kinder mit juveniler Arthritis am Morgen Schwierigkeiten mit einfachsten Aufgaben, z. B. aus dem Bett steigen oder die Treppe hinuntergehen. Da das Kind in der Schule vielleicht gut aussieht und sich gut benimmt, verstehen Lehrer manchmal nicht, warum das Kind verspätet war. Ein "verspäteter Schutzplan" kann Ihr Kind nicht nur vor Strafen schützen, sondern es kann auch das mit der Krankheit verbundene Stigma abbauen.
• Ein zusätzlicher Satz von Lehrbüchern für zu Hause kann einen Schub darstellen, sagen Williams und Gewanter. Auf diese Weise muss ein Kind nicht jeden Tag eine Reihe von Büchern mit nach Hause schleppen, was am Ende eines Schultages für ein Kind mit jugendlicher Arthritis eine große Herausforderung sein kann.
• Für Studenten mit juveniler Arthritis sind möglicherweise zusätzliche Toilettenpausen erforderlich, sagt Williams. Besprechen Sie dies mit Ihrem Kind und einem Arzt. Die Medikamente, die Sam einnimmt, irritieren seinen Bauch, so dass er oft auf die Toilette gehen muss. Wenn dies in seinem 504-Plan festgelegt ist, hilft dies, Sorgen und Peinlichkeiten abzubauen, sagt Williams.
• Überlegen Sie, ob Ihr Kind von der Tafel kopiert werden soll. Oft kann das Schreiben sehr schmerzhaft sein, selbst bei einem Kind, dessen Fall von juveniler Arthritis typischerweise unter Kontrolle ist. Wenn er oder sie über Hand- oder Fingerschmerz klagt, weil er einen Bleistift in der Hand hat, möchten Sie vielleicht eine Unterkunft dafür.
• Dehnungspausen können für Studenten mit juveniler Arthritis hilfreich sein. Fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie etwas hinzufügen sollten. In vielen Schulen gelten strenge Regeln für Schüler, die den ganzen Tag auf ihren Plätzen sitzen müssen.
• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und dem Sportlehrer Ihres Kindes über die Anforderungen an den Sportunterricht. Während für die meisten Kinder mit Arthritis Bewegung gefördert wird, muss sie auf das Kind abgestimmt sein.
• Sprechen Sie mit dem Lehrer, dem Ratgeber und dem Schulleiter Ihres Kindes, um das Verständnis und die Unterstützung aller für Ihr Kind zu erlangen. Während sich einige Schulen anfangs nur wegen der zusätzlichen Zeit mit Ihrem Wunsch abmühen, wünschen die Lehrer fast immer das Beste für ihre Schüler. Machen Sie den Prozess so kooperativ wie möglich.

Fortsetzung

Denken Sie vor allem daran, der beste Anwalt Ihres Kindes zu sein, indem Sie die medizinische Behandlung und die schulischen Unterkünfte erhalten, die es benötigt. Wenn Sie ein Kind bemerken, das mehrere Tage humpelt, oder wenn Ihr Kind über Gelenkschmerzen klagt, suchen Sie einen Arzt für Ihr Kind auf. Verwerfen Sie die Schmerzen nicht als "Wachstumsschmerzen", sagen die Ärzte.

"Die Botschaft, die wir herausbekommen möchten, ist, dass das Wachsen nicht schmerzhaft ist", sagt Steve Spalding, MD, pädiatrischer Rheumatologe der Cleveland Clinic Foundation.

Juvenile Arthritis: Einen 504-Plan bekommen

Bevor die Williamses einen 504-Plan hatten, musste Sam zur Sommerschule gehen, weil er so viele Tage verpasst hatte - obwohl seine Noten gut waren und er in keinem seiner Fächer zurückgefallen war.

Als sie zum ersten Mal einen Schulbeamten angesprochen hatten, glaubten sie nicht, dass er einen brauchte, sagt Williams. Sam hatte mit der Behandlung begonnen und fühlte sich viel besser - und sah auch für seinen Lehrer und andere Schüler viel besser aus. Das sei für ihn kompliziert, sagt seine Mutter, weil es für die Fakultät und andere Studenten schwer zu erkennen war, dass Sam sich zwar leichter bewegte, aber zu verschiedenen Zeiten im Laufe des Tages immer noch Schmerzen hatte.

"Als ich sie zum ersten Mal ansprach, sagten sie, es sei nichts, was sie tun, wenn es einem Kind gut geht", sagt Rose Williams.

Gewanter sagt, Eltern sollten sich zumindest mental auf einen Kampf vorbereiten. "Sie sagen am Anfang" Nein ", um zu sehen, ob Sie interessiert sind", sagt Gewanter.

Selbst wenn die Eltern darauf bestehen müssen, die Schulen zur Zusammenarbeit zu bewegen, zahlt sich der Kampf aus, sagt Gewanter.

Jugendarthritis in der Schule: IEPs

In der Regel erhalten die Schüler die Hilfe, die sie benötigen, durch den 504-Plan, der sich auf körperliche Behausungen konzentriert und den Schülern erlaubt, in ihrem regulären Klassenzimmer zu bleiben und den Lehrplänen zu folgen, die andere Schüler in diesem Klassenzimmer befolgen.

Ein weiterer Plan für einige Schüler ist ein individualisiertes Schulungsprogramm (Individualized Education Program, IEP), das es einem Schüler ermöglicht, einen individualisierten Plan im Rahmen des Sonderschulprogramms der Schule zu verfolgen. Die IEP-Option bedeutet im Allgemeinen, dass ein Student eine spezielle Ausbildung benötigt, weil die Behinderung des Studenten die Lernfähigkeit beeinträchtigt. Ein IEP ist auch rechtlich bindend.

Fortsetzung

Juvenile Arthritis: Nach vorne schauen

Williams erinnert die Eltern daran, dass Medikamente in den meisten Fällen wirken. Gewanter sagt auch, dass manche Kinder Remissionsperioden genießen, und die heutigen Medikamente haben einen dramatischen Unterschied gemacht.

Im Falle von Sam, jetzt 11, sind seine Hände wieder normal, obwohl er immer noch Schmerzen hat. Und an manchen Tagen gibt es Aufflackern.

Im letzten Herbst musste sich Sam jedoch mehr um Pop-ups und Basen als um Bälle als um seine jugendliche Arthritis kümmern. Er war wieder im Stadion und hatte keine Hände, die Schmerzen hatten. Stattdessen war er der Werfer in einem Spiel der Dixie Youth World Series.

"Bleib hoffnungsvoll", sagt Rose Williams. "Es wird besser."